как школьница с родимым пятном на все лицо учится быть счастливой

Общество


Мама растит дочь в одиночку. Фото: предоставлены героями публикации

Мама растит дочь в одиночку. Фото: предоставлены героями публикации

Школьнице Лиде 14 лет. Она не видит одним глазом, а родимое пятно окрасило лицо в сливовый цвет. На улице прохожие рассматривают необычную девочку, многие боятся «заразиться», а сверстники могут сказать что-то обидное. Но в коррекционной школе для детей с ОВЗ, где учится девочка, она — звезда. Как живет ребенок с редким синдромом Стерджа-Вебера и почему ее мама против лечения кожи лазером — в материале КП-Новосибирск.

«ОСТАЛАСЬ ОДНА С РЕБЕНКОМ НА РУКАХ»

Жанна, мама Лиды, всю жизнь работала в больницах: сначала была акушеркой в роддоме, потом — медсестрой в дермато-венерологическом диспансере. Мечтала о ребенке, но забеременела только в 40 лет.

Беременность проходила хорошо, но девочка появилась на свет с синдромом Стерджа-Вебера — эпилепсией, глаукомой и красным родимым пятном на все лицо. А еще возникла проблема со зрением, один глаз перестал видеть.

Мама ходила с Лидой по театрам и праздникам, девочка выросла счастливой.Фото: предоставлены героями публикации

Мама ходила с Лидой по театрам и праздникам, девочка выросла счастливой.Фото: предоставлены героями публикации

— Врач предположила, что могли повлиять пары препаратов, которыми я дышала, работая в больнице, или антисептики. Вскоре мой брак распался. Я осталась одна с больной дочкой на руках, из декрета так и не вернулась. Я ездила в Ояшинский интернат для умственно отсталых детей на двухмесячную реабилитацию вместе с дочерью, но там нам не понравилось, — рассказала КП-Новосибирск Жанна.

Женщина тогда решила: даже если над ее дочкой будет смеяться весь мир, она не станет ее стыдиться и прятать. Жанна стала ходить с Лидой в театры, в цирк, на иппотерапию (занятия с лошадьми), просто гулять по улицам. Прохожие оборачиваются при виде девочки, а многие подруги Жанны постепенно испарились — чужие трудности им оказались мало интересны.

Ребенок стал звездой коррекционной школы. Фото: предоставлено героями публикации

Ребенок стал звездой коррекционной школы. Фото: предоставлено героями публикации

— Лида очень любит ездить на автобусе. Иногда подойдет мужчина: «Можно я сяду, это же не заразно?» В электричке подсядет бабушка: «Доченька, чтобы вылечить кожу, надо грязью мазать». Я очень прошу, не надо такое говорить тем, у кого диагноз, как у моей дочери. Но добрые люди тоже есть. Незнакомец, например, может угостить ужином, сосед иногда помогает деньгами, — продолжает Жанна.

Девочка с мамой были в Анапе и мечтают об отдыхе. Фото: предоставлены героями публикации

Девочка с мамой были в Анапе и мечтают об отдыхе. Фото: предоставлены героями публикации

ЧИТАТЬ  Мурашко назвал дату поставки вакцины от коронавируса в регионы

«ПОЧТИ НЕ ЗЛЮСЬ, КОГДА ПАЛЬЦЕМ ПОКАЗЫВАЮТ»

Жанне удалось вылечить дочь от эпилепсии. У Лиды не было приступов уже 6 лет. Несмотря на все диагнозы, девочка оказалась артистичной и тянется к творчеству. В коррекционной школе для детей с ОВЗ выучила десятки стихотворений и песен, от «Голубого вагона» Шаинского до хита Лолиты «На «Титанике». В своем особенном седьмом классе Лида почти звезда. Даже поклонник появился.

— Она мечтает выступать на сцене, как Лолита, — добавляет Жанна. — Но конечно, вид у дочери не сценический. Все из-за красного лица. Цвет можно смягчить лазером, но следы все равно останутся. Насколько я знаю, в Новосибирске такую процедуру не проводят — нужно ехать в Москву, к тому же процедура будет платной, несмотря на инвалидность. Проблема в том, что эпилепсия является противопоказанием, а я боюсь возобновления приступов у дочки. Не хочу рисковать здоровьем ребенка только ради того, чтобы на нее прохожие пальцем не показывали.

Некоторые прохожие показывают пальцем, но иногда незнакомцы дарят подарки и заказывают обеды. Фото: предоставлены героями публикации

Некоторые прохожие показывают пальцем, но иногда незнакомцы дарят подарки и заказывают обеды. Фото: предоставлены героями публикации

Однако Жанне надо заниматься здоровьем не только дочери, но и своим. Недавно она перенесла онкологию — к счастью, все закончилось на первой стадии, опухоль удалили. Но семье все равно приходится трудно — живут на свои пенсии. Денег едва хватает на лекарства, а вот направление в санаторий в поликлинике не дают из-за диагноза «эпилепсия», хотя болезнь давно себя не проявляет. Семье помогает благотворительный проект «Клуб добряков», где состоят другие мамы с особенными детьми, и Центр адаптации детей-инвалидов (ЦАДИ). В прошлом году организация помогла билетами на поезд, и мама с дочкой побывали на море. Так сбылась их маленькая мечта.

— Я уже почти не злюсь, когда на улице показывают пальцем. Загляните себе в душу — найдете там красоту, — говорит Жанна.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

ЧИТАТЬ  В столице отметили 300-летие Московского Синодального хора

Редакция: (383) 289-91-00

WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: [email protected]

И не забудьте подписаться на нас в соцсетях:

Вконтакте Одноклассники Фейсбук Инстаграм Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber.





Источник

Оцените статью
Белогорск News